Antalya’da yaşayan henüz1 yaşındaki Yağmur bebek, dünyada sadece 27 kişide Türkiye’de ise tek vaka olan kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalığına yakalandı.

Dünyada sadece 27 kişide görülen kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalısı olan Yağmur bebeğin hastalığı ne bir ismi ne de tedavisi var.

Hasta ve Engelliler İle Yakınları Hakları Derneği (HEYAD) Başkanı Hüseyin Ayhan’ın ziyaret ettiği  aile  Başkan Ayhan’ a konuştu. Türkiye’de ilk vaka olduğu söylenen anne Gülcan Türkmen, 130 TL değerindeki toz mamaya günlük olarak temin ettiklerini söyleyen anne Yağmur’un  ek gıda alamadığını sadece toz mama ile beslendiğini belirtti. Yüzde 99 oranında engelli raporu olan Yağmur bebek için doktorlar sadece 2 ya da 3 yaşına kadar yaşayabileceklerini ve ilerleyen aylarda kas kontollerini, yutma becerisi ve kasların zayıflayacağını söylemişler.  Doktorların, Yağmur’un yaşamına yardımcı olmak için aquaterapi, fizyoterapi, fizik tedavi önerdiğini ancak bu tedavilerin çok pahalı olduğuna dikkat çekti.

“Devlet 2 Ay, Biz 10 Ay Karşılıyoruz”

Fizik tedavi uygulamasını devletin yalnızca 60 seans olarak karşıladığını kalan seansların ise vatandaşın ödemesini gerektiğine değinen anne Gülcan sözlerine şu şekilde devam etti;  “eve aldığımız portatif havuz, pilates topu, yürüteçlerle Yağmur’un kas gelişimine katı sağlamak için her gün egzersizler yapıyoruz ancak bizim yaptıklarımız uzmanların yaptıkları kadar geliştirici olmuyor yavrumun alması gereken tedaviler ise oldukça pahalı.  Devletin karşıladığı 2 aylık tedavi, kalan 10 ay için ödeyeceğimiz saatlik ücret 170 TL. Doktorumuzun yazılı olarak önerdiği ve kas gelişimine en çok katkı sağladığı bilinen aquaterapinin saatlik  seansı için ise 300 TL ödeme yapılması gerekiyor.”

“Tek İsteğim Tedavi Olması”

31 yaşındaki Gülcan Türken, dünyada kromozom 14 ve kromozom 4 bozukluğu hastalığını olan çocukların en fazla 3 yaşına kadar yaşadığını söylediler ancak Küba’da yayan ve 2012 yılında tedavi edilmiş ve mucize bebek olarak adını duyurmuş bir bebeğin sağlığına kavuştuğunu öğrendik ve biz bu aileye, tedavi yapan doktora, tedavinin yapıldığı hastaneye ulaşmaya çalıştık ama bizim araştırmalarımız neticesiz kaldı. Ben yavrumun sesini duyurmak istiyorum. Sağlık bakanlığı araştırmalarını yapsın çocuğumu kaderine terk etmesinler” diye konuştu.

“Belki Şuan Tek Ama Son Olmayabilir”

Anne Gülcan sözlerine şu şekilde devam etti; “ülkemizde şuan bu hastalığa yakalanan tek çocuk Yağmur ama son olmayabilir. Hekimlerimiz “biz bu vakayı bilmiyoruz” diyip elimiz boş döndürüyoruz oysa araştırsalar ve hekimleri bu vakada yetiştirseler belki olacak diğer vakalarda erken teşhis ve hızlı müdahaleyle yavrular sağlıkla yaşar.”

Uzmanlara Seslendi

“Bu hastalığı bilen, bilgisi olan ve duyan doktorlarımız ve hastanelerimiz varsa bize ulaşmalarını istiyoruz. Sizlerden ricam bir mucizede biz yaratalım, benim kızım yaşasın, hastalığı bilen, tedaviye yardım edecek uzmanlarımız lütfen bize yardım edin. Bir umut dahi olsa biz tedaviyi yaparız” şeklinde uzman ve yardımseverlere seslendi.

El Emeği Yağmur’un Mama Parasına Katkı Oluyor

Anne olarak elinden gelenin fazlasını yapmaya çalıştığını dile getiren anne Gülcan, el emeğiyle yaptığı örgü bebek ve anahtarlıkları sosyal medya üzerinden satarak mama ve terapi parasını karşılamaya çalıştığını ifade etti. Yoğun bir satış gerçekleştirmediğini 30 TL bedelindeki anahtarlıkları haftada 2-3 tane anca sattığını söyledi. Sosyal medyadan ayrıca tepki çekmek için çeşitli paylaşımlar yağarak sağlık müdürlüklerini, sağlık bakanlıkları, cumhurbaşkanlıklara ve her partiden milletvekillerine ulaşmaya çalıştığını ama çabalarının sonuçsuz kaldığını üzülerek belirtti.

Hasta ve Engelliler İle Yakınları Hakları Derneği (HEYAD) Başkanı Hüseyin Ayhan siyasi yetkililerle seslenerek “ seçim zamanı olsaydı Yağmur bebek tespit edilip tedavisi için girişimlerde bulunurlardı. Ama şuan siyasi ve yetkililer duruma duyarsız kalıyorlar Antalya’daki tüm siyasetçilerle irtibata geçip bebeğimizi kaderine terk etmeyeceğiz. Biz bir bebeği yaşatamıyorsak neden varız ki?” diyerek sessiz kalanlara tepki gösterdi.

Haber: Zühre Şentürk